Bonjour,
je m'appelle Tom. Je suis né le 04/09/2006.
A ma naissance je faisais du bruit quand je respirais, (comme une bronchiolite).
Les pédiatres en ont déduit que j'avais un STRIDOR. Le stridor est un bruit anormal lors de la respiration dû a un larinx un peu mou, dans ce cas précis le bruit cesse au bout de quelques mois sans aucune intervention extérieure.
Mes parents ne se sont donc pas inquiétés plus que cela.
Sauf que au mois de décembre, j'ai fait une véritable bronchiolite qui ne se soignait pas (plus de 40 séances de kiné) et la mes parents sont allés voir plusieurs médecins jusqu'à ce que l'un d'entre eux évoque un DOUBLE ARC AORTIQUE.
Après de longues semaines d'attente et d'examens...
- fibroscopie
- oeso-gastro duodénale
- écho-cardiaque
- scanner (anesthésie)
- endoscopie trachéale (anesthésie)
... et peu avant mes 6 mois, ma cardiologue a informé mes parents qu'il fallait m'opérer assez rapidement du fait que mon oesophage était comprimé à 90%.
Le 28 mars 2007, c'était chose faite à l'hopital Marie Lannelongue au Plessis Robinson (92).
Le DOUBLE ARC AORTIQUE c'est quoi ?
Il s'agit en fait d'un problème de "tuyauterie" pour reprendre les thermes d'un professeur caennais. C'est un petit canal qui relie anormalement les 2 aortes et qui en plus passe devant l'oesophage. Ce dernier se retrouve donc comprimé par cet "anneau".
Il suffit donc de couper ce petit canal pour que l'oesophage reprenne son espace de vie et ainsi, que l'air et les aliments puissent repasser normalement.
A noter quand même que tout ne se fait pas en 48 heures, dans mon cas, cela à été malgrè tout très rapide puisque une dizaine de jours après l'opération, mes parents voyaient déjà la différence.
L'opération :
En ce qui concerne l'intervention, je suis rentré à l'hopital le mercredi pour vérifier que tout allait bien et l'opération à eu lieu le vendredi après midi.Mes parents ont attendu pendant environ 3 heures, et ont pu me revoir en début de soirée en dans le service réanimation.
Evidement j'étais branché de partout, j'avais même des tuyaux dans le nez pour m'aider à respirer. Les médecins m'ont extubé le samedi soir, et mes parents n'étaient pas très rassurés parce qu'il était possible que ma trachée se rétracte dans les premières heures après cet acte (24 à 48 heures de surveillance assidue).
Mais tout s'est encore bien passé, et j'ai pu sortir de réa dès le lundi.
4 jours après l'opération...
... et je pouvais rentrer chez moi le jeudi suivant... je ne vous explique même pas le bonheur de toute ma famille.
Voici ma cicatrice, elle est assez impressionante mais je ne ressens pas grand chose, mon médecin de famille m'a retiré les fils à chaque extémité, 10 jours après l'opération. Le pansement, en dessous, c'est parce que j'avais un drain pendant ma réa.
Cette anomalie est caractérisée par un arc aortique double complètement fonctionnel ou un double arc aortique avec interruption de l'arc gauche en différente situation. Cette anomalie est la plus fréquente des anneaux vasculaires symptomatiques chez les jeunes enfants. L'arc aortique double représente la persistance des deux arcs aortiques droit et gauche, ces deux vaisseaux naissent de l'aorte ascendante, passent de chaque côté de la trachée et se rejoignent en arrière derrière l'eosophage, d'habitude en donnant une aorte descendante à gauche mais parfois l'aorte descendante peut être à droite, sur le transit oesophagien il existe une empreinte bilatérale à peu près au même niveau par les deux arcs, sur le profil l'empreinte postérieure est très marquée est très large, ceci permet en général d'évoquer au moins le diagnostic qui peut être confirmé en IRM. Dans ce cas, il y a une nette prédominance de l'arc aortique droit sur la radiographie du thorax et également l'empreinte sur l'oesophage prédomine à droite, l'aorte descendante est plus souvent à droite également. L'arc aortique droit n'est le plus souvent qu'une image en miroir que l'arc aortique gauche, et dans ces cas il n'existe pas véritablement d'anneau vasculaire et c'est plus une curiosité fréquemment associée à des malformations cardiaques congénitales
24 commentaires:
merci bcp pour ces infos qui nous serons, on l espere, précieuses.
bonne continuation a Tom
bonjour.
ma fille a étés opérée d'un double arc aortique aussi, en urgence , elle avait 4 mois.
au moment d'une tétée , elle a fait un arrêt respiratoire ... c’était la nuit.
le lendemain je ne la sentait pas bien, direction l’hôpital. dans la salle d'attente des urgences après un premier examen, rebelote.
le professeur DUBUS de la timone à Marseille , l'a diagnostique sur un cliché radio du thorax (seulement), les autres étaient perdu ...
maintenant elle a 7 ans et c'est la plus vive et la plus heureuse des enfants et son papa est le plus heureux du monde.
pour les parents qui lirons ceci, ne vous en faite pas , c'est impressionnant mais le traitement chirurgical est sans grande complexité et les séquelles absentes.
alors bon courage.
Marc le papa de Camille.
P.S. : j’espère que le petit Tom va bien
Bonjour je suis aussi une maman d'un petit de 10 ans maintenant qui a était opéré a 4 mois et demi (2002) d'un double arc. Les primiers mois apres l'operation ont etait um peu dur car on se trouvait en hiver, mais une X cet hiver passee, a etait bcp mieux. il est quand meme vacciné touts les ans contre la grippe. mais sinon tout va bien. courage a tout ces petits qui malgré cette epreuve, je me suis toujours dit..qui vallait mieux avoir un morceau de l'aorte en + que en moins.
Un double arc aortique a été diagnostiqué début juillet chez notre petite fille de 10 mois, suite à des difficultés respiratoires et alimentaires qui ne faisaient que s'accentuer depuis quelques temps. Les deux arcs étaient de même diamètre et pour les amoureux des chiffres, la compression sur la trachée était d'environ 60%.
Elle a été opérée un mois plus tard au Centre Chirurgical Marie Lannelongue - comme Tom - dont on nous avait dit le plus grand bien. Entrée au bloc en début d'après-midi, nous avons pu la voir quelques minutes en réa dans la soirée. Elle est sortie de réa le lendemain midi et a beaucoup dormi les 48h suivantes. Puis les sourires sont revenus! :)
Nous avons quitté l'hôpital une grosse semaine plus tard - malgré un chylothorax, qui s'est rapidement tari avec un régime excluant les graisses, avec une aorte "réparée" et un bébé en pleine forme. Les améliorations respiratoires et alimentaires sont déjà nettes même si nous savons qu'il faudra plusieurs mois avant que la trachéomalacie ne disparaisse complètement.
Je rejoins les commentaires des autres parents: c'est impressionnant et il y a une cicatrice, mais nous avons la chance d'avoir des chirurgiens qui maîtrisent ce geste opératoire et l'enfant reprend une vie normale dès la sortie de l'hôpital. Par ailleurs, la gestion de la douleur des touts petits fait l'objet d'une attention particulière.
Merci à Tom et ses parents pour ce billet de blogue qui nous a été d'une grande aide. Merci également au personnel des services gastro/ORL de l’hôpital Trousseau et de l'unité K3 du centre Marie Lannelongue évidemment.
Enfin, nous espérons que Tom (qui doit être un grand garçon maintenant) se porte bien!
Bon courage à tous les parents et enfants qui auront à traverser cette petite épreuve.
Julien et Marie-haude, parents de Lila
Bonjour idem mon fils de 4 mois est toujours en réa sur Lyon suite à une opération double arc aortique. Nous avons maintenant des soucis pour l 'alimentation il regurgite beaucoup le biberon et il présente une malacie avec des infections c vraiment difficile pour nous il est à lyon depuis. 3 Mois mercipour vos réponses amitiés.
Ma fille de 6 semaines ce fait opéré lundi et je suis vraiment en stress total !! je suis complètement paniquée . J’espère vraiment que tout va bien ce passer comme le petit Tom ...
Merci pour ce blog qui me rassure un peu quand même
Je vous donne des nouvelles de ma petite fille qui a été opéré sur paris le 10 juin 2013 alors qu'elle n'avait que 6 semaines .
Tout s'est super bien passé !!!! je me suis fait les pires scénario inimaginable mais bon je pense que c'est tout à fait normal pour une maman :)
et puis finalement tout s'est passé dans l'ordre comme prévu !
je vous avoue que les jours les plus difficiles ont étaient les jours de réanimations qui ont vraiment été violent a mes yeux . ( ma fille été branchée de partout ! )
puis je l'ai récupérer deux jours plus tard ... et on dormais dans la même chambre toute les deux :)
et elle me faisait de jolies sourire comme ci rien ne c'était passé !
Les bébés on une force c'est impressionnant !!!
Elle à eu 3 mois hier et on ce porte a merveille .
Pour toutes les personnes qui voudraient des renseignements ou qui ce pose des questions vous pouvez me joindre par mail .
mickie62100@gmail.com
Mandy
Bonjour,
j'ai aujourd'hui 31 ans et mon double arc aortique a été détecté à mes 5 mois. pour des raisons obscures les cardiologues n'ont pas voulu m'opérer.... Mais cela s'est révélé indispensable à mes 28 ans. ce message est destiné aux parents qui hesiteraient à faire opérer leur bébé... N'attendez pas, ne craignez pas.... c'est plus que nécessaire d'être opérée au plus vite, je l'ai appris à mes dépends! Courage à vous, c'est un moment difficile à passer mais pour une vie normale et bien remplie!
Barbara
Je viens de lire votre blog ma fille est née avec un double arc aortique elle a maintenant 5ans et demi elle n'a pas été opère sa trachée est comprimée a 50% elle est souvent malade donc antibio régulièrement quand on habitait sur la région parisienne on a pris la décision de partir a la campagne pour elle et depuis elle est malade 2 fois dans l'hiver elle tousse SVT mais ça va a chaque rentrée scolaire on explique tout a l'école mais après plusieurs avis on a pris la décision de ne pas l'opérer et la tout va bien
Bonsoir,
Je suis âgée de 20 ans.Il y a 3 jours de cela j ai eu la nouvelle,les médecins m ont détecté un double arc aortique après avoir passé un IRM.Pour être franche je sais pas quoi faire,je suis au pied du mur.Je sais pas si je devrais accepté de me faire opérer ou accepté de vivre avec,tout tant ayant un suivie.Pour être plus explicite avant de passer l IRM les médecins m ont appris que ma sténose trachéale était a 50% d après la radiographie .Je suis plus ou moins symptomatique j ai toujours la toux cela dure maintenant une année,j ai des fois de la difficulté a respiré et rarement de forte douleur au niveau de la poitrine.
J aimerais avoir beaucoup plus de renseignements auprès des personnes qui ont du passe cette épreuve. Comment cela se passe pour l opération,comment a été la convalescence.
Merci.
Je découvre ce Blog avec joie. J'ai 28 ans et cela fait 27 ans que j'ai été opérée d'un double arc aortique. Je viens tout juste de faire des analyses cardiologiques et tout va bien ! Je vis normalement et c'est génial de voir à quel point la médecine marche. Le médecin caennais qui a diagnostiqué la malformation a été le meilleur après les médecins cherbourgeois qui avaient dit à ma mère qu'ils ne savaient pas ce que j'avais et qu'il n'y avait rien à faire ! A Caen, j'étais le deuxième cas en 25 ans !
Bonjour,
Je découvre ce blog avec joie. Ma fille est née en décembre 1999 avec un estomac plié en deux (l’enfant se braque en arrière, pleure et régurgite tout le temps et mange toutes les heures environ). Cette découverte à l’âge de 2 ½ mois non opérer grâce aux séances d’Ostéopathie et d’une double arc aortique avec un diverticule de Komerell d’où la conclusion a été une anomalie de Neuihauser de 20% maximum que nous avons découverte tardivement qu'à l'âge de ces 6 ans suite à des pneumopathies bilatérales, et récidives régulières. J’étais une maman tellement tressée que j’avais demandé au radiologue si nous ne pouvions pas réaliser un examen plus poussé pour découvrir un éventuel problème ce qui a été le cas par une radio ou l’enfant a avalé du plat et une demi heure après découverte d’une anomalie, bravo à mon radiologue qui est bien à l’écoute des parents.
Dès que notre fille toussait pendant les périodes de son primaire et début du collège, elle a dû se soigner par des antibiotiques de suite et des séances de clapping (kiné respiratoire d’où j’appelais à 8h mon kiné et il effectuait la séance de clapping le jour même à la sortie de l’école en fin de matinée ce qui n’a pas trop gêné sa scolarité). Merci à notre kinésithérapeute génial et compréhensif et notre pneumologue qui nous avait fait une ordonnance à l’année auprès de notre kiné donc pas de délai d’attente.
Plus tard, nous avons revu notre gastroentérologue et nous lui avons annoncé la deuxième découverte de santé de notre fille et elle nous a répondu souvent les enfants naissant avec un estomac plié en deux, ont aussi cette pathologie d’anomalie de Neuihauser.
A ce jour, nous avons pris un RDV auprès d’un professeur des malformations enfantines en cardiologie car notre fille se plaint de douleurs dans son bras gauche (tiraillement et même à commencer de l’empêcher d’écrire étant donné qu’elle est gauchère) et d’un point sous son sein gauche en augmentation presque que tous les jours qui avait déjà été signaler ultérieurement mais qui n’avait pas cette ampleur de souffrance donc nous sommes inquiets mais notre cardiologue en attendant nous a rassuré que pour l’instant pas de problème respiratoire. A voir au prochain épisode et que ce mystère soit analyser et qu’ils puissent le résoudre.
A 6 ans, ils nous ont fait attendre deux mois, leur verdict pour savoir s’il fallait opérer notre fille, une équipe était Oui et l’autre Non. La décision a été Non de leur part mais du côté des parents un point d’interrogation a toujours été là surtout du côté de la maman, du papa non car il ne voulait pas que les médecins abîment le petit corps de sa fille.
Espérons qu’ils pourront nous éclairer et soulager notre fille …….
Nannie,
1er février 2017
Bonjour,
Je trouve les témoignages intéressent et nécessaire. Pour ma part, je suis maman d'un petit garçon de 3 ans et demi. Depuis sa première bronchiolite à l'age de 3 mois, il a grandi en étant très souvent malade. Le médecin lui donnait de nouveau traitement à essayer à chaque fois, sans savoir vraiment ce qu'il avait. Son père et moi même avions l'impression que notre fils servait de test!! A un an, il a été hospitalisé en réanimation suite à une laryngite (soi-disant). Avec son entrée en maternelle, les maladies se sont enchaînées et il est toujours pris des voies respiratoires. A plusieurs reprises, il a eu des détresses respiratoires qui nous ont vraiment fait très peur(nécessité d'avoir une machine d'inhalation à la maison). Nous avons donc décidé de changer de médecin pour notre fils. Cette pédiatre, un peu "froide" aux premiers abords, nous a dirigé vers une pneumo-pédiatre pour la réalisation d'une fibroscopie (après que notre fils ai passé une radio des poumons). S'en est suivi un scanner thoracique puis une consultation avec un cardiologue. Ils ont décelé un double arc aortique. Nous sommes orientés vers l’hôpital de Massy (opération prévue en juin). Ma question était de savoir si des parents d'enfants présentant un double arc (ou des adultes) ayant eu des symptômes et qui ne se sont pas fait opérés, ont présenté des problèmes de santé plus tard? (plusieurs années après).
Je vous remercie, et merci aux parents de Tom pour votre témoignage.
....une maman qui s'inquiète
Bonjour,
Je suis juste le commentaire au dessus du votre.
Ma fille n'a pas été opérée à la découverte de ce symptôme à l’âge de ses 6 ans mais à ses 17 ans (2017), la douleur de son bras gauche augmente de plus en plus et persiste tous les jours avant c'était seulement pendant les grands froids et les grandes chaleurs avec du mal à respirer.
Nous sortons de notre RDV auprès du professeur spécialiste des maladies enfantines en cardiologie.
Bilan :
Ses données cardiaques sont normales mais elle n'a pas vu l'artère sous-clavière gauche donc la semaine prochaine, elle va passer un scanner aorte et un doppler des TSA.
Attendons le résultat ultérieurement.
De mon point de vue, je pense que vous avez fait un bon choix des deux côtés (familles et hospitaliers). Ils prennent sûrement leur décision d'opérer un enfant d'après son point de compression vu les témoignages ci-dessus. Le résultat de la fibroscopie de ma fille à ses 6 ans était seulement de 20% son point de compression.
Nous souhaitons de tout cœur une bonne opération à votre fils entouré des siens qui l’encouragent avec du réconfort, de l’Amour.
Nannie
11 mai 2017 à 17h46
Bonjour, ma fille s'est fait opérée d'un double arc aortique à l'âge de 6 semaines.
Nous avons fêter ses quatre ans il y a quelques jours et elle va super bien... Elle a la forme !
Si vous voulez plus d'informations vous pouvez me contacter à cet adresse mail
Bon courage
Mickie62100@gmail.com
Bonjour, je m appelle Sylvia, j ai 56 ans. Suite à une grosse bronchite , j en fais 2 ou 3 par an, j ai consulté un pneumologue qui m a prescrit un scanner des bronches. On m a diagnostiqué un double arc aortique , pincement de la trachée. Je dois faire bientot une fribroscopie des bronches et voir le cardio pour faire une echo du coeur. Ensuite , il envisage de me faire operer . Depuis toute petite, les medecins me soignaient pour l asthme . Je suis tres vite essoufflée quand je fais du sport ou même le menage, ou quand je parle vite et longtemps. Ma capacité pulmonaire est diminuée de 40% Alors, j avoue que tout cela me fais un peu peur. J ai lu que pour les enfants cela se passait plutôt bien. Quand est il des adultes? Merci
Bonjour,
Maman de Lila (cf message que nous avions posté il y a quelques années), qui a été opérée d'un double arc arc aortique à l'âge de 10 mois. Ella a aujourd'hui 6 ans et est en bonne santé, mais elle reste fragile au niveau des poumons, et lorsqu'elle est malade elle a des quintes de toux très importantes, qui peuvent durer des heures. J'imagine que cela peut-être dû à une irritation de sa trachée suite à l'intervention, en tous cas cet antécédent fait que je reste toujours inquiète pour elle.
D'autre part c'est assez troublant car son iris s'est dépigmenté dans les mois qui ont suivi son opération, au niveau de l'oeil gauche, précisément sur le cadran correspondant à l'aorte/coeur en iridologie.
Si vous souhaitez échanger avec moi notamment sur l'évolution de votre enfant plusieurs années après l'intervention cela m'intéresserait : mhmoulin@yahoo.fr
Marie-haude
Bonjour à tous DSl d’avance pour les fautes d’orthographe j’écris souven en sms. Voilà ma fille a eu le mm problème à 2 mois de vie je suis rentré pour une bronchiolite à l’hôpital il sin hospitalisé ma petite sofia mais jours passent ma bronchiolite ne passer pas ils sont décidé de fair une radio pulmonaire. Je remonte en chambre et dans le couloir des docteurs qui disait on doit aller voir la maman de sofia . S’en m’inquièté j’ai pas fais attention à leurs propos, du coup ils arrivent à 10 docteurs 😱 ils m’annoncent la mauvaise nouvelle je comprend pas ils me recontent quoi j’appelle mon mari vien vite en panique . Brf je vous raconte pas mon état . Le chirurgien vien nous voir le soir pour en Parler comment sa va se passer. J’avait trop question. Du coup il m’on dit il va y avoir d’autre examen sou anesthésie générale et l’opération pour décembre à oui jsuis rentrée à l’hôpital en octobre pour sa 1 er bronchiolite.en décembre à condition qu’elle retombe pas malade ( bronchiolite) on devait plus la sortir pas de contacte avec d’autres personne c’était horrible 😢😢 arrive décembre avant l’opération elle retombe malade grosse bronchiolite elle a dû être en réanimation pendant 4 semaines c’était un cauchemar le chirurgien nous propose janvier pour l’opération. Je sort de l’hôpital au bout de 4 semaines. Plus que 15 jours avant l’opération. Le grand jour j est la terrible. Je vous passerai les détails de ma grande peur Ac toutes la famille, il Son pris ma petite sofia à 9 h g eu des nouvelles que a 16h car il mettent du temp à préparer... j’ai pu voir ma sofia que à 2o h qui était encore intubé 😢😢😢 horrible, il lon desintubé a 5 h du matin l’opération c’est très bien passer le chirurgien venait nous voir tout les jours jeudi l’opération mardi j’ai pu sortir un miracle ! Sachant que pour sa bronchiolite g t resté 4 semaines ( enfaite avec cette malformation les Bronchiolite son très agravente ) m’a Fille a 11 mois aujourd’hui pour ke moment sa va très bien dieu merci pour plus de détail si vous voulez je vous donnerai mon adresse mail J’aimerai avoir des nouvelles de tom
Bonjour ma fille de 11 mois a eu exactement la mm chose pouvez vous me dire comment tom se porte aujourd’hui car c’était en 2007 moi janvier 2018 en vou remerciant
Bonjour à tous, maman d un petit Baptiste qui a aujourd'hui 3 ans. Nous avons eu des moments très difficles car notre fils a des quintes de toux depuis été 2017. Cette toux a été soignée comme pour de l'asthme avec un traitement à forte dose. Jai toujours expliqué aux medecins que Baptiste tousse mais jms de sifflements ! Après deux hernies et deux opérations la toux qui ne passe pas. La pédiatre decide enfin le 25 octobre 2018 de faire une echo cardiaque! Le diagnostique tombe double arc aortique. Du coup rdv le 3 janvier pour un scanner...on a enfin trouvé pourquoi mon fils tousse autant après un rhume. Maintenant nous devons patienter encore deux mois. Peut etre un nouvelle opération mais cela sera peut être la delivrance et la fin de ce cauchemar ...Merci pour les messages.
Jenny
Bonjour je suis la maman d une petite Naëlane de 8 ans à qui on a découvert un double arc aortique à 18 mois.
Les chirurgiens et pneumologues ont décidé de ne pas l opérer en disant que cela n était pas une urgence vitale.
Elle est toujours suivie à l hôpital HFME de lyon.
Elle est moins souvent malade que bébé.
Je vois que certains se sont fait opérer adultes.
Quels ont été vos symptômes et problèmes pendant toutes ces années.
Ma fille m interroge beaucoup.
Savez-vous combien de cas existent en France ?
Merci pour vos réponses
Nadia
Bonjour !
Merci j'ai eut également cette malformation à ma naissance en 2000 et cela à permis d'en apprendre plus à ce sujet et sur comment cela à pu ce passer ! Merci beaucoup
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